Ура нам 8 месяцев, Рвет после прикорма: 📌 вопросы гастроэнтерологии и советы по лечению
Зато папа всё не нарадуется, когда к нам кто-либо приходит в гости, то люди с восхищением замечают, как же дочурка похожа на папку! Сейчас стали опять пробовать давать мясо, какое бы ни давали и баночное разных фирм, и своего приготовления, и протертое, и пюри…. Также я уверена, что хороший психолог в таких случаях необходим. В какие числа можно будет привиться от "желтой лихорадки"?
Перевод сына в параллельный класс тоже ничего не решил. Что же предпринять еще в такой ситуации? Сегодня нам с Максимом помогает организация «Немаленькие люди» и ее руководитель Юлия Нестерова, была создана рабочая группа из специалистов и других родителей, чтобы помочь нам преодолеть школьные трудности.
Пока ситуацию держим под контролем, но повод для волнения есть. Мы очень благодарны Фонду «Круг добра» за новые возможности лечения, которые открывают совершенно большие перспективы в жизни ребенка.
Теперь Максим может расти без необходимости испытывать дискомфорт и боль. Надеемся, что точно так же и школьные трудности уйдут в прошлое, и наше общество станет более расположено к людям с ахондроплазией». Сейчас, помимо задач, связанных с лечением, перед ним стоит не менее важная задача найти взаимопонимание со сверстниками, которые не всегда готовы принимать ребенка, имеющего выраженные внешние отличия.
Максим стойко перенес 7 лет хирургического лечения, и сейчас так же стойко идет своим путем в жизни, преодолевая трудности принятия в классе, стараясь в учебе, побеждая в конкурсах.
Хочется надеяться, что как изменились возможности лечения Максима благодаря помощи Фонда «Круг Добра», так же улучшится и атмосфера его школьной жизни. НКО «Немаленькие люди» включены в решение ситуации Максима, вместе со специалистами взаимодействуем с ответственными органами. В работе у нас есть случаи и других ребят с ахондроплазией, которые, к сожалению, тоже сталкиваются с разными формами буллинга в школах и на улице.
Например, одного из ребят в Томске на улице преследует группа подростков. По нашему последнему опросу, около 50 детей с ахондроплазией сейчас в той или иной степени подвергаются буллингу в школах — огромная цифра! Мы в «Немаленьких людях» внимательно следим за последними инициативами по профилактике буллинга, и если они смогут переломить ситуацию в школах, то сообщество «Немаленьких людей» первым скажет за это спасибо».
Видеолекцию об Ахондроплазии можно посмотреть в нашей Библиотеке орфанных заболеваний здесь. Теме было тогда 4 года. После этой трагедии он надолго перестал говорить, а мы с мужем, оправившись от горя, начали обследовать младшего сына. На первый взгляд, все было нормально: анализы, МРТ, кардиограммы. Но меня что-то настораживало. Угадывалась какая-то связь с заболеванием старшего сына. По рекомендации врачей мы сделали Тёме генетическое обследование и мои тревоги подтвердились.
У ребенка обнаружили редкую кардиологическую патологию с трудно произносимым названием: катехоламинэргическая полиморфная желудочковая тахикардия. Если в двух словах, то болезнь себя до поры-до времени никак не проявляет, но любая психо-физическая нагрузка — и человек может упасть, потому что у него вдруг остановилось сердце….
Через некоторое время этот прибор буквально спас Тёму: в марте года он пошел в школу и упал. У него на 16 секунд остановилось сердце. Дефибриллятор помог «запустить» сердце и наш мальчик был спасен. В тот день ребенка в школу сопровождал дедушка, я с младшей дочкой поехала в поликлинику, а тут такое…. И вновь врачи и медицинский консилиум. Решение медиков было однозначно: ребенку требуется на постоянной основе передовой кардиостимулирующий препарат Надолол.
До обращения в «Круг добра» все дорогостоящие кардиопрепараты нам доставали родственники из-за границы. Всё было сложно и очень дорого. С появлением Фонда «Круг добра» всё стало проще и системно: мы оформили в Фонд документы на препарат, и теперь каждое утро, в одно и то же время, Тёма принимает этот жизненно важное для него лекарство. Он очень общительный мальчик, наш Тёма, добрый, с развитым чувством справедливости. Он родился в один день с Президентом России и любит свою страну не меньше.
Когда началась специальная военная операция, Тёма стал следить за развитием событий, переживал за нашу страну и стал смотреть программу «Время» каждый вечер, и нас к этой программе приучил. Это стало нашей семейной традицией. Незадолго до Нового года нам позвонили с Первого канала и пригласили с Темой в студию подготовки эфира.
В гости. Это стало для сына настоящим сюрпризом: нас сопровождал директор дирекции информационных программ Кирилл Клеймёнов! Он показал, как готовят к эфиру программу, показал ее виртуальную студию и даже разрешил Теме немножко «порулить» эфиром. Все-таки чудеса под Новый год случаются!!! Мы благодарим всех, кто играет в жизни Тёмочки такую важную роль. Прежде всего — наших прекрасных врачей и персонально детского кардиолога и заведующую Детского научно-практического центра нарушений сердечного ритма НИКИ педиатрии им.
Вельтищева Веру Васильевну Березнитскую — это врач от Бога, низкий ей поклон от всей нашей семьи. Мы благодарим всех наших близких и государственный Фонд «Круг добра» — грандиозный по масштабу проект, учрежденный Президентом нашей страны. Теперь, когда болезнь Тёмы под контролем, я вот о чем думаю. Не стоит сразу опускать руки в момент объявления тяжелого диагноза. Наши дети зависят в основном от нас.
И если мы их не поддержим и не поможем, как им могут помочь врачи и государство? Помощь нужно начинать оказывать с семьи. И эта помощь — вера в своего ребенка, в его силы и возможности. Остальное придет, ведь мы же теперь не одни. С нами «Круг добра». Вся страна с нами. Репортаж о том, как Тёма оказался в гостях на Первом канале, смотрите здесь. Лекарство для ваших детей приехало, можете забирать. С наступающим Новым годом! Оказывается, чудеса под Новый год случаются! Когда я забеременела, муж ушел на спецоперацию.
Иногда он приезжал на побывку и тогда мы садились и начинали представлять нашу дальнейшую жизнь: без забот и тревог, в окружении наших детей. Рожала я в Донецке.
Дети появились на свет с разницей в 14 минут. Сначала — Марик, затем — Эмма. Ну а я продолжала принимать поздравления. В то, что скрининг покажет у детей СМА, я не могла поверить. Ни в моей родне, ни в родне мужа никто не помнит никаких генетических заболеваний.
Неужели и правда редкий генетический сбой? Или все-таки врачебная ошибка? Какое-то время я не могла собраться с мыслями. Помогла моя кума: она зашла в интернет и начала штурмовать тему.
Сначала вышла на родительский чат, а затем нашла и государственный Фонд «Круг добра», который обеспечивает детей дорогостоящими лекарствами. Я все-таки решила перепроверить поставленный детям диагноз, поэтому мы ещё раз сдали генетический тест сразу в двух центрах, включая Медико-генетический научный центр им.
Нужно было это принять и начать действовать. Перед Новым годом они смогли пригласить нас на госпитализацию и обследование, провели медицинский консилиум и сами оперативно связались с Фондом «Круг добра», рассказав о нашей проблеме. Работа быстро закипела. Я поняла, что в определенной степени нам повезло: у детей не самая агрессивная форма заболевания, а диагноз поставили рано, когда еще не было симптомов.
Это огромный плюс. Значит, если мы быстро получим препарат, блокирующий СМА, у детей есть высокий шанс на нормальное будущее. Шаг за шагом мы приближались к намеченной цели. Но сомнений у меня в голове было много. Ну, например, где мы — и где созданный Президентом Фонд?! А вдруг нам не одобрят лекарство, которое стоит миллионы рублей, ведь симптомов заболевания у детей нет — а разве так бывает?
А если придется слишком долго ждать? Мысленно я проиграла десятки сценариев, в уме уже продала всё, что мы с мужем имели — и дом, и машину.
Лишь бы получить лекарство! Лишь бы успеть вовремя! Господи, слышишь ли ты меня?! Я плакала и молилась. И 30 декабря года раздался телефонный звонок. Мне сообщили, что Рисдиплам к нам уже приехал и его можно забрать. Это было чудо, настоящее чудо — самый дорогой подарок, о котором можно было только мечтать! Дети принимают лекарство спокойно и, как мне кажется, развиваются вполне по возрасту.
Сын все делает первым: первым стал переворачиваться с боку на бок, первым начал делать попытки встать на ножки. Ну еще бы, он же на 14 минут старше своей сестры. Эмма брату уступает немного, но не отстает.
Они гулят, они крутятся, хватают игрушки руками и пытаются встать. Я смотрю на них, улыбаюсь и боюсь спугнуть свое счастье. Это дорогого стоит. Я благодарю сотрудников Фонда «Круг добра», которые все предновогодние дни держали на контроле нашу срочную заявку, следили за ходом движения нашего препарата.
Я благодарю всех, кто сегодня поддерживает орфанных детей и нас, их родителей, за такую большую помощь и человеческое тепло. Ходила я им беременная легко и, как говорится, ничто не предвещало….
В первые же минуты появления на свет Ваньку начало сильно рвать. Животик его был большим и явно напряженным — это то, что я успела увидеть, прежде чем сына бегом отправили в реанимацию, а оттуда, через 2 часа после его рождения — в Детскую городскую клиническую больницу имени Н. На второй же день его там уже прооперировали…. Мы встретились с сыном на 5-й день после его рождения.
Меня выписали из роддома, а Ваню перевели из реанимации в палату.
Я даже не могла взять сына на руки: он был весь в трубках, с выведенной кишечной стомой, серого цвета и совсем не похожий на того, кого я видела после рождения…. Врачи сделали все, что могли. Но на дворе был год — глубоких знаний о Болезни Гиршпрунга и, как ее следствие, Синдрома короткой кишки, у российских врачей не было, как не было и Фонда «Круг добра».
Заболевание наше считалось неизлечимым, его связывали с тяжелой инвалидностью, а пациентов — с очень низким шансом на социализацию в обществе. Родителям таких детей приходилось вывозить их на консультации и лечение за границу, где они имели какой-то призрачный шанс на улучшение состояния. Сказать, что мы с мужем были в полном шоке — это ничего не сказать. Но Бог ведет!
Случайно или по божьему промыслу мы попали в Филатовской больнице на глаза врача-неонатолога с летним стажем Елены Борисовны Худолеевой. Она рассказала о заболевании и, главное, о том, как нужно обслуживать такого ребенка, как правильно ставить ему капельницу и в каких зарубежных клиниках нам могут помочь.
Визиты родителей были строгими: с до Потом родители должны были на ночь куда-нибудь исчезнуть. Нам повезло, мы жили в Москве. С легкой руки нашего доброго доктора и процедурной медсестры мы терпеливо обучались премудростям обслуживания орфанного ребенка в условиях домашнего пребывания. За 5 месяцев мы прошли большую школу мастерства и даже сдали экзамены местным врачам, прежде чем забрать ребенка домой на часовое подключение к капельнице, через которую он получал питание и лечение.
Опыт обслуживания ребенка в станционаре очень нам пригодился: мы уже не боялись того, что сын 24 часа подключен дома к капельнице. Мы знали, как управляться с проблемами и могли подменять друг друга.
Не смотря на первые сложности, мы не сломались, а твердо решили бороться за качество жизни нашего малыша. Как только Ване исполнилось полгода, мы вылетели с ним в на консультацию и лечение сначала в Германию, а потом — в Израиль. Ребенку поставили современный и очень удобный катетер, подобрали полноценное питание и наш малыш начал быстро набираться сил, стал расти.
С появлением Фонда «Круг добра» жизнь Ванечки вообще круто изменилась. Медицинский консилиум РДКБ рекомендовал ему прием дорогостоящего препарата Тедуглутид, заявка на который была одобрена экспертным советом Фонда «Круг добра». С середины года Иван стал получать этот препарат регулярно через государственный Фонд «Круг добра». У ребенка стало меньше капельниц и еще больше энергии, появились новые возможности для саморазвития и творческого роста. Днем Ваня уже мог обходиться совсем без капельниц, которые требовались ему только во время сна.
Это дало ребенку возможность полноценных школьных занятий, мальчик наш стал серьезно заниматься рисованием и вокалом, он теперь выступает на различных конкурсах, выступал и в Геликон-опере, и в Кремле. Он ведет собственный блог по живописи, много читает, ходит в театральную студию и пишет рассказы с захватывающими сюжетами. Его герои, преодолевающие жизненные препятствия — вероятнее всего, он сам.
За 12 лет он много чего пережил и, я думаю, вполне имеет право считать себя победителем. Мы поняли, что редкая болезнь, которая вдруг возникает у твоего ребенка — это не про болезнь, а про твою личную философию — про умениие увидеть в этом не приговор, а важные жизненные ценности. Что ребенок с тяжелым или редким заболеванием в нашей стране не брошен, а находится в продуманной системе защиты. Теперь это — неонатальный скрининг, опытные орфанные врачи, контролирующие состояние здоровья ребенка, это возможности и помощь государственного фонда «Круг добра».
Поэтому и препарат Тедуглутид, который мы получаем от «Круга добра» — это, в первую очередь, новые возможности для нашего сына. Благодаря лечению он способен жить качественной и очень интересной жизнью: школа, живопись, театральное мастерство, вокал, выступления на конкурсах, личные победы.
Персональных грамот и дипломов у нас целая стена. И все награды честно сыном заработаны: мы никогда не позиционировали сына на конкурсах как «особенного» ребенка. Жюри даже не подозревало о его нозологии.
Он шел к своим победам на общих основаниях и получал их не за то, что болен, а за то, что талантлив. Именно об этом я сейчас и говорю на форуме с молодыми родителями орфанных детей. Не загадывайте будущее — цените настоящее и находите в нем красоту каждого мига!
Завтра этот миг уже кончится и от того, каким он получается сегодня, во многом зависит, каким будет жизнь завтра. Всё очень взаимосвязано. Вот поэтому, несмотря ни на что, наша жизнь полна ярких красок. Мы прожили сложные годы, прежде чем это поняли. Но, поняв, оценили эти открытия в полной мере.
Недавно мы с Иваном в гостях в Фонде «Круг добра». Знакомились с другими детьми, родителями, мастерили колокольчики и украшали ими елку в Фонде. И вдруг, к удивлению многих, Иван наш запел! Он пел «Журавленка» — новую песню, которую он готовит к новому конкурсу.
И я догадалась, почему именно эту песню он решил исполнить… Детская песня со взрослым смыслом и верой в то, что у этого «Журавленка» есть будущее.
Значит, мы летим дальше. И у нас дорога — только выше, только вперед. Мы благодарим всех наших врачей и персонально — врача-неонатолога Елену Борисовну Худолееву и детского хирурга, к. Юлию Валентиновну Аверьянову за то, что всегда рядом, фонд «Круг добра» — за гарантированные возможности жить полноценной жизнью и всех добрых, профессиональных и внимательных людей, которые появились в нашей жизни и соединились в ней в один круг добра. Знали бы об этом раньше — мы избежали бы кучи тревог, слез и откровенного страха за жизнь нашего ребенка.
Тимур старше своего брата-двойняшки всего на несколько минут. Сначала родился Тимур, а следом за ним — Рома.
Малыши словно чувствовали, насколько мы их сильно ждали, и родились даже раньше срока, поэтому их госпитализировали в областной перинатальный центр, где они были на ИВЛ и росли до 9-месячного возраста.
Волнения были только за Тимура. У него не было сформировано правое ушко, и он явно отставал от брата в развитии. Врачи выразили предположение, что когда малыши были в утробе, младший чуть поджал голову старшему и поэтому у Тимура случилось то, что случилось. Но что теперь об этом говорить? Дети родились, и ими нужно было заниматься. Мы показали Тимурчика всем специалистам, каким только было можно.
Ребенку поставили микротию ушной раковины, ДЦП, легкое нарушение центральной нервной системы и еще синдром Гольденхара — заболевание, при котором искажаются формы лица. У нас были проблемы с правой стороны лица — именно там, где, кроме маленькой хрящевой закорючки вместо уха не было ничего. Самое тяжелое для меня было ходить по поликлиникам и чувствовать в очередях шепот взрослых и косые взгляды на моего малыша.
Пришлось посещать психолога, чтобы научиться справляться с этими травмами и так общаться с ребенком, чтобы он знал, что он любим нами безусловно и даже красив. Физические и бытовые неудобства состояли в том, что у ребенка была тугоухость, частые отиты другого уха и он постоянно переспрашивал, уточняя для себя то, о чем с ним говорили.
Надо было что-то менять, найти хорошего врача. Я вышла на родительский чат, где одна знакомая мамочка сказала мне, что в Москве работает Национальный медицинский исследовательский центр оториноларингологии Федерального медико-биологического агентства, а там есть опытный хирург и по совместительству добрый волшебник Диаб Хассан Мохамад Али.
Ради встречи с врачом мы отправились в Москву. Доктор рассказал нам о заболевании и необходимости проведения операции, но предупредил, что операция будет сложная и дорогая, потому что ребенку не только будут моделировать новое ухо, но и устанавливать современный ушной имплантат, который должен вернуть мальчику слух.
Видя мою растерянность, доктор рассказал о государственном Фонде «Круг добра», предположив, что наш диагноз может стать аргументом для бесплатного получения высокотехнологичного лечения за счет государства. Всё, что мне нужно было сделать, это собрать нужный пакет документов и подать заявление в Фонд на портале Госуслуг.
Неожиданные новости — о передовой операции, дорогом имплантате и государственной поддержке — почти не укладывались в моей голове.
Но оказалось, такую помощь получить было просто. Меня поддержали и врачи, и Минздрав Нижегородской области, который быстро сформировал заявку на медпомощь в Фонд «Круг добра», а Фонд нашу заявку одобрил. В ноябре года мы с сыном приехали в Москву уже на операцию. Оперировал сам Диаб Хассан Мохамад Али. За эти 10 часов я успела изучить сайт Фонда и даже отправить туда свою материнскую благодарность. Мне хотелось смеяться и плакать от счастья, настолько сильны были эмоции.
Тимур с его микротией ушной раковиной стал первым подопечным «Круга добра», которому Фонд помог в лечении. Мы лежали в прекрасной палате, нас окружали прекрасные врачи, предупредительный персонал приносил нам в палату еду, всё отделение знало моего сына по имени, поддерживало нас и помогало.
Я думала, такое бывает только в кино. А потом к нам приехало телевидение и я так растерялась, что, по-моему, забыла сказать самые главные слова благодарности.
Сын к этому времени уже немножко оправился, стал спокойнее переносить тяжелые перевязки и ждать, когда с прооперированного уха сойдет отек. Он деловито расспрашивал медперсонал о назначении тех или иных медицинских инструментов, корреспондента — о микрофоне, который был вдет в петличку. А потом сказал мне, что все-таки станет врачом, когда вырастет. Что же, врачом — так врачом! Значит, еще одними добрым волшебником на земле станет больше.
Сейчас, когда семья наша снова в сборе и Тимур вернулся после операции, мы с мужем дома шепчемся. А сын идет вперед и строит планы на ближайшее будущее.
Впереди — Новый год и подарки от Деда Мороза, которому Тимур написал письмо, еще будучи в больнице. К Деду Морозу у него не было особых заказов: игрушек в доме много, есть даже синтезатор, на котором сын музицирует и поет песни, есть карандаши и краски — можно заниматься любимым рисованием.
Но, главное, у него теперь есть полноценное ушко и нормальный слух. Значит, можно слышать жизнь в полной мере. Мы бесконечно благодарны нашему прекрасному хирургу Диабу Хассану Мохамаду Али и всему персоналу Национального медицинского исследовательского центра оториноларингологии Федерального медико-биологического агентства.
Проходить лечение здесь надежно и комфортно, здесь и профессиональная забота, и человеческое тепло. Низкий поклон президентскому Фонду «Круг добра» за то, что взял на себя все расходы по лечению нашего сына и закупает для других детишек массу дорогих, но жизненно важных лекарств!
У моего Тимурчика полноценное ушко! Огромное спасибо, что дарите людям счастье! Низкий поклон!!! Через несколько лет Тимур пойдет в школу и это станет еще одним новым этапом его новой жизни в круге человеческого добра.
Спасибо вам за это, люди! Мы с мужем поженились, прожили почти год, а потом я забеременела. Беременность была без осложнений, я ни разу не была госпитализирована, всё шло по плану. Пришло время и родился сын.
Хороший здоровый мальчик. В шесть лет мы решили отдать Сашу на спорт, чтобы был крепким и с детства мог за себя постоять. Каратэ он отверг: он назвал этот спорт «дракой» и заявил, что ему не нравится активная борьба. Зато футбол полюбил и с шести лет гонял во дворе с мячом вместе с окрестными мальчишками.
Все было хорошо до мая года. Тогда Саша пришел домой и сказал, что у него сильно болит нога. Но боль не исчезла, а только усиливалась. И пришлось нам идти по врачам. Местный травматолог, хирург — никто ничего особенно у Саши не обнаружил.
А потом Саша начал хромать. Я даже поругала его в начале, думая, что он прикидывается — врачи же нам сказали, что всё чисто! Но сын был серьезен, как никогда. Мы поехали к ещё одному врачу — ортопеду. Врач Каур Лидия Рихардовна долго осматривала сына, крутила-вертела его, после чего написала в заключении: «Болезнь Легга-Кальве-Пертеса под вопросом , сколиоз».
После чего Саше сделали рентген и диагноз подтвердился. В жизни не слышала о такой болезни! Приговор», — подумала я и рванула читать всё о болезни. Начиталась в интернете разных ужасов про разрушение суставов и хромоту, разнервничалась. Что же будет с моим сыном?!
На наше счастье, в город приехала на консультацию опытный врач из НМИЦ детской травматологии ортопедии и им. Видимо, сам Бог послал ее из Санкт-Петербурга в нашу районную поликлинику. Врач посмотрела снимки Саши, заключение врачей и тут же переслала эти материалы своему коллеге — кандидату медицинских наук, руководителю Клиники патологии тазобедренного сустава Павлу Игоревичу Бортулеву.
Он нас в последствии и оперировал. Легкая тональность, выбранная молодым доктором, приободрила меня. И сам Саша говорил мне, что всё будет хорошо, повторяя это каждый раз, когда я начинала плакать. Ирина Клычкова рассказала о предстоящей операции, которая должна со временем вернуть мальчику привычную активность и радость движения. Рассказала она и о государственном Фонде «Круг добра», который включил заболевание в перечень и теперь может оплатить закупку вживляемого в сустав ортопедического электрета.
Я слушала, плакала от смешанных чувств и едва ловила смысл всего, что мне говорили. Мне нужно было время, чтобы осмыслить всю полученную информацию и оценить невероятные возможности, которые нам готово было предложить государство: от нового метода хирургического лечения до полной оплаты этого инновационного «электрета».
Я подписала согласие на операцию и стала хлопотать со сбором всех необходимых документов. Дальше был медицинский консилиум, заявление в Фонд «Круг добра», заявка в Фонд «Круг добра» и ее одобрение экспертным советом.
Для меня всё это было, как во сне… Я почти не верила, что так бывает. Из справки НМИЦ им. Турнера :. В случаях субтотального или тотального пораже ния формируется подвывих и грубая многоплоскостная деформация проксимального отдела бедра.
Заболевание вызывает сильные боли у пациентов. При отсутствии адекватных методов лечения в подавляющем большинстве случаев исходом болезни Легга-Кальве-Пертеса стано вится коксартроз, который проявляется выраженным болевым синдромом, грубой хромотой с порочным положением всей нижней конечности с резким ограничением привычного образа жизни и социальной дезадаптацией. Ребенок может полностью потерять возможность ходить… Применение электретных имплантатов в хирургическом лечении детей с болезнью Пертеса позволяет в кратчайшие сроки добиться восстановления анатомических соотношений и функции сустава, а также значительно сократить период восстановительного лечения.
И вот настал день, когда мы с Сашей приехали в Санкт-Петербург. Саша был уже на костылях, самостоятельно ходить он не мог. Господи, да я не то что 3 рублей, я жизнь за тебя отдам, лишь бы только ты был здоров, сынок…. И мы поспорили. И все, кто был в нашей палате, слышали наш спор. Мамы, которые сопровождая своих детей в палате, улыбались: они понимали, что это не я, а мой сын старается поддержать меня перед его ответственной операцией. Там я встретила матушку, поведала ей о своих волнениях, помолилась.
Так и прошло 3 часа операции, когда я получила от пресс-секретаря НМИЦ сообщение: «Операция закончена, хирург сказал, что всё успешно! Нас поддержали все — Господь, чудесные врачи НМИЦ, внимательные родители, которые, как я, лежали в палате со своими детьми.
Они мне помогали сына переворачивать после операции, потому что сам он не мог. А Саша и правда не плакал! Ни одной слезинки при мне не уронил, хотя первые двое суток провел в реанимации, а потом — терпел боль, когда отменили обезболивающие.
Он у меня настоящим мужчиной растет, настоящим. Так мы провели первую неделю после операции. А потом боль совсем исчезла, и Саша теперь аккуратно разрабатывает ногу, пробуждая мышцы к движению. После операции ему нельзя активно двигаться 1,5 месяца, только лежать и переворачиваться: со спины на живот и обратно.
Ну что ж, мы потерпим! Всё это время, пока мы с Сашей были госпитализированы, к нему приходили преподаватели, занимались с ним математикой, русским языком, английским, даже технологией. Учитель приходит сам в палату — в НМИЦ им. Турнера всё продумано до мелочей! Вот и вся наша история. Деньги я сыну проспорила — видимо, на них он закажет нам какие-нибудь новогодние подарки. А я под бой Курантов буду молить об одном: о здоровье наших детей.
Зима года будет у Саши самой спокойной в его жизни. Будем укреплять ногу, здоровье, общее самочувствие. Рядом с нами — наши бабушки, дедушки, наши друзья. Скучать не будем. А через полгода приедем в Санкт-Петербург снова — проверять, всё ли хорошо после операции.
И можно ли будет Саше будущим летом выйти с мячом во двор и сыграть в футбол. Во всяком случае, сам Саша очень на это настроен. Мы благодарим всех наших добрых врачей Национального центра детской травматологии и ортопедии им.
Турнера и Фонд «Круг добра» за уникальные возможности, которые они предоставляют нашим детям, чтобы становиться здоровее и крепче, уверенно идти вперед, строить свое будущее. Меньше чем за год мы с сыном прошли большой круг проблем и смогли вырулить в круг добра, поверить в мощь своей страны и свои собственные человеческие силы, встретить много добрых друзей и теперь каждый день благодарить Бога, что все мы — одна страна, где нет чужих детей.
Все — свои. Турнера можно посмотреть зд есь. У нас с мужем шестеро детей. Все свои, родные и здоровые. Василиса стала нашим последним запланированным ребенком. Эта беременность была у меня, можно сказать, самой ответственной: все обследования были сделаны вовремя, все скрининги проведены. Одним словом, на роды я шла уверенно и спокойно. Рожала я, как и раньше, сама. Мне показали малышку, и я увидела, что щечки ее слишком большие. Подумала, может, какой-то отек?
Врач и акушерка засуетились, срочно вызвали в родовой бокс педиатра и я поняла: что-то пошло не так. Через 10 минут дочку уже осматривал педиатр, врачи заговорили о пороке нижней челюсти. А у меня самой нижняя челюсть маленькая. Но о пороке никто никогда не говорил. Это была, скорее, моя особенность и проблема для стоматологов.
А тут врачи говорили о конкретной и очень редкой патологии у дочери, предположили у нее редкое генетическое заболевание, которое потребует подтверждений. Я была растеряна. Впервые я столкнулась с тем, с чем раньше не встречалась.
Хорошо, муж поддержал: «Не бойся, мы справимся, — убежденно сказал он, — у нас в стране — лучшая медицина! Муж работал на «Скорой помощи» и абсолютно доверял нашим врачам.
Эта уверенность передалась и мне. Мы решили провести Василисе полногеномное секвенирование, которое дает развернутую генетическую информацию.
Но в госпрограммы такое исследование не входит, стоит достаточно дорого, нам пришлось просить помощи у благотворителей. Секвенирование решили проводить в Медико-генетическом научном центре им. Пока шли сборы, мы находились с Василисой дома. Дышала дочь плохо с самого рождения — всегда запрокидывала голову, а тут мы заметили, что ей стало совсем плохо, она едва дышала.
Мы прыгнули в машину и, как угорелые, помчались в Морозовскую больницу. Успели вовремя: через сутки Василиса совсем перестала самостоятельно дышать и попала в реанимацию на 2 месяца. Для поддержания жизни ей поставили трахеостому и гастростому.
Она лежала маленькая, вся в трубках, и сердце мое рвалось на части. Врачи тогда спасли Василису, нормализовали ее жизнедеятельность. Со строгими медицинскими предписаниями нас выписали домой под Новый год, 31 декабря.
Помню, что ехали мы домой молча. Муж сказал, что о делах будем говорить на свежую голову, потому что выписка из больницы была сложной и все мы были измотаны. Вердикт в итоге был таким: синдром Пьера Робена. Пройдя с десяток врачебных консультаций, мы уже не сомневались, что речь пойдет о хирургическом вмешательстве. Финальная консультация была у профессора Андрея Вячеславовича Лопатина. Осмотрев нашу малышку, он подробно рассказал о заболевании, с которым мы впервые столкнулись, и государственном фонде «Круг добра», который может помочь в закупке необходимого Василисе накостного дистракционного аппарата, сделанного по индивидуальному чертежу, с учетом всех деталей челюсти дочери.
Мы вышли от врача, полные надежд. Еще раз прочитали в интернете о деятельности государственного фонда и его возможностях. Оценили масштаб новой государственной помощи. Остальное было, что называется, техническими вопросами. Летом года мы оформили заявление на портале Госуслуг, установку дистракционного аппарата наметили в Российской детской клинической больнице РДКБ. А потом мы узнали, что Василиса будет в числе первых российских детей, которой поставят индивидуальный дистрактор благодаря государственной помощи, то есть через Фонд «Круг добра».
Перед началом операции наши врачи подробно рассказали о ходе предстоящей операции и ее перспективах. Мы стали ждать, когда нас вызовут в Москву. А за день до этого, в дом пришло горе: отдавая долг Родине, погиб наш сын… Остальные события я помню плохо. Помню только, что Василиса своим жизнелюбием постоянно приводила мое материнское сознание в чувство, словно тормошила, чтобы душа моя не замерзла от горя. Странно то, что еще месяца 2 назад я ей несколько раз эту кашу давала, и ничего — все было номально.
Кроме запора. А теперь вот рвота. Писала уже на той недели, что с прикормом стали еще и какаться по раз в день. Прям с журчанием. Хотя до того уже пару месяцев по разу, максимум по 2 какали.
Зубы, похоже, что лезут, постоянно рука во рту, лямки от автокапсулы, ноги. Видимо зудят там ей во всю. Может на зубы все-таки она ка…. Ну… не прям вот так, но свойские кабачки и тыквы точно пропускать не хочется!
Собиралась я по совету педиатра дождаться первого зуба один из признаков готовности к первой еде , но все-таки это не категорично, учитывая, что маленькая так и рвется хватать всё со стола!
Поджелудочная уже не такая слабенькая, как в первые полгода, ЖКТ уже должен быть готов. Мы на полном ГВ по требованию, не допаивались. Не считая воды из бассейна ох Пюре из бабушкиных кабачков пошло на ура в 6,5 месяцев! Ребенок съ…. Доброго всем дня! Моему малышу 8 месяцев. В начале я была из тех «молочных» мам, которые, наверное, могли бы и тройню выкормить: первые месяцы молоко лилось рекой.
В 6 месяцев, когда начали прикорм, пошло потихоньку на убыль. И вот сейчас, в 8 месяцев, я начала переживать.
Малыш прикладывается ночью к груди раза, последний — часов в 6 утра. Сосет не очень долго, около 10 минут, чаще меньше. Больше для успокоения, наверное, чем для еды.
Утром я поднимаюсь и пытаюсь нацедить ему молока на утреннюю кашу. И вот тут-то начинаются трудности, последние дни я нацеживаю нужную порцию с огромным трудом, в несколько приемов. Утром он ест выстраданную мной кашу, потом разочек грудь перед прогулкой…. Девчули, кто давал своим деткам пюре из чернослива? Какова была реакция ребенка?
У меня доча после него какает с истерикой. Так плачет, что сердце рвется на части. Покакает — успокаивается! Мы ввели прикорм недели полторы назад, на другие пюре, овощи-фрукты нормальная реакция была, какали спокойно. А тут… я в панике! То ли я даю как то неправильно, то ли организм его не принимает, а дочуре он понравился! Ребенку 9ый месяц. Ест каши, овощи, фрукты, кефир, творог.
А вот с мясом у нас непонятки. Ребенка стабильно рвёт через час после еды если овощи были с мясом. А вот если дать кусочек в сетке для прикорма, то ест и все нормально! Почему рвёт от овощей с мясом не пойму! Девочки, может у ваших деток так было? Потом стали есть мясное? Спасибо всем откликнувшимся! Девочки, сын практически ничего не ест из прикорма. Ест смесь, кашу растворимую тоже не всю и фруктовые пюре.
Супы, домашние каши, мясо, овощи вызывают у него рвотные позывы. Если попытаться дать вторую ложку после этого, то будет рвота Творожки любит, но его потом рвет. Педиатр предполагает, что это непереносимость коровьего молока. А про супы и каши говорит что мы как то не так готовим.
А как можно готовить не так? Все домашнее, живём в деревне. Я пробуют все,для меня пресновато немножко так как я люблю соленое и острое, а сыну немного подсаливаем, но не противно, есть можно.
Благо, у нас всё отлично и тонуса нет, но всё равно мы записались к невропатологу на консультацию. Нам в 4 месяца планируют делать прививочку. А ещё Таська всё время пускает пузыри слюнявится , врач сказала, что это первый признак того, что наши зубки готовятся прорезаться! Одним словом, каждый месяц её жизни для меня с мужем - счастье и радость! Она принесла в наш дом то, чего не хватало - детский лепет, смех, и свою, такую незаменимую любовь дочери к маме и папе. Я в курсе таких дел,у моих знакомых сыночку 9 месяцев,а зубиков пока нет Наша тоже слюнявится с 4 месяцев, и врачи тоже в один голос уверяли, что это зубки стучаться.
Pozdravljaju Taisiju s 3 mesjacami! Vsego samogo nailu4wego! Нам исполнилось 3 месяца! Дневник молодой мамочки Натальи Сегодня 17 число и моей лялечке исполнилось уже 3 месяца.
Для меня это особая цифра. Моя доча также очень изменилась. В свои три она уже ооочень многому научилась. Купание остаётся любимым занятием, из ванночки она выросла, поэтому купаем её в большой ванне. Были мы на приёме у педиатра.
Она нами довольна и это здорово! Читать ещё. Гладкое нижнее белье: Идеальное сочетание комфорта и стиля Женский Клуб. Приглашаем в группу психологической поддержки для украинских мам 15 марта Женский Клуб. Весеннее расхламление! Лекция организатора пространства Женский Клуб.
Записывайтесь на Завтрак мам 6 марта. Дискуссия - я не только мама, но и женщина! Женский Клуб. Школа родителей. Залогиньтесь, чтобы прокомментировать.
